Eines Tages, ich hätte es nie geglaubt, wache ich auf, und die Erde bebt. Vielleicht war es auch gar nicht die Erde, sondern mein Körper, also ging ich zum Arzt oder Seismologen und der stellte fest, ja, die Befunde sprechen eine eindeutige Sprache, die Bilder und Aufzeichnungen machen es sichtbar: ich wohne in einer Erdbeben-Region. Es gab sogar schon öfters kleinere Beben, die ich wohl bislang verschlafen hatte. Es wird wohl auch noch weitere geben. Keine Versicherung der Welt will mich mehr als Kunden aufnehmen, ein Wegziehen ist mir leider auch nicht möglich – was nun?
Erstmal diskutiere ich mit dem Seismologen, der kennt sich schließlich mit der Diagnose von Erdbeben aus, aber eingestürzte Mauern wieder aufbauen, Vertrauen in den eigenen Leib wieder herstellen – da ist er kein Experte. Seine Innung ist eng verbandelt mit dem Verband der Erdbeben-Forscher, die schon seit Jahrzehnten entsprechende Mittel erproben, um das Auftreten von Erdbeben möglichst zu verhindern. Erst war man völlig hilflos. Seit einiger Zeit gibt es Hoffnung: Jahrzehntelange placebokontrollierte Studien haben schließlich ergeben, dass es hilft, sich mit einem schweren Brett kräftig jeden morgen auf den Hinterkopf zu hauen. Zumindest hat es in einigen Regionen nachweislich gut geholfen, sodass die Betroffenen dort fleißig weiter machen, während die Personen in der Placebogruppe (Hauen ohne Brett) mangels Erdbeben inzwischen die Lust an der Studie aufgegeben haben, und abgebrochen haben. In anderen Gebieten, wo weiter Erdbeben auftraten, brachen stattdessen gerade jene die Studie ab, die sich erfolglos mit dem Brett behandelten. Hier setzten vor allem jene in der Placebogruppe verzweifelt die Studie fort, denn es müsse ja getan werden, und zum Ende der hoffentlich erfolgreichen Studie würde ihnen dann das Geheimnis des Wirkstoffes auch verraten. Kein Wunder also, dass nach hochwissenschaftlichen Erkenntnissen sich nach dreijähriger Studiendauer zeigte, dass nach Herausrechnen aller Abbrecher in dem Gebiet, wo Menschen sich jeden morgen ein Stück Brett hart auf den Kopf schlugen, die Erdbebenquote zu 30% im Vergleich gesunken war. Was lag also näher, als sich den Experten und ihren Studien weiter auszuliefern?
Was aber, wenn es gegen Erdbeben gar keine Therapie gibt? Wenn der Seismologe nach der Diagnostik also sein Möglichstes getan hat, und nun vielleicht ganz andere Wege angesagt sein könnten, die eigene Lebensqualität möglichst zu schützen. Was tun, in dem von Erdbeben immer wieder bedrohten Land? Wer kann trösten, wer trauert mit? Wer schickt vielleicht Aufmunterung? Könnte man die Lieblingsband zum Konzert buchen, Feste feiern, die Pläne für die nächsten Wolkenkratzer und AKWs vielleicht in der Schublade lassen, stattdessen kleinere, bunte oder lustige Brötchen backen?
Diagnose Malatschik: ich glaube, es macht Sinn, bei ganz konkreten Beschwerden auch zum Arzt zu gehen, und sich zu beraten, ob es nicht Hilfe gibt. Bei mir hilft Lyrica z.B. wunderbar und kurzfristig gegen immer mal wieder auftretende Schmerzen. Dass die Medizin die MS stoppt oder eingrenzt, diese Hoffnung habe ich längst aufgegeben. Der Preis dafür (Nebenwirkungen, ständige Arztbesuche,…) war mir viel zu hoch.
Wie geht es also weiter? Ohne Hoffnung wird es kaum gehen, und wer die Hoffnung der Basistherapie braucht, dem sei sie gegönnt. Nach Freuds Ziel, „neurotisches Elend in normales Unglück“ zu verwandeln könnte es auch gelten, Trauern oder das Unvermeintliche auszuhalten. Auf diesem Planeten ist eben Diversen im Argen. Andererseits – das Wundern und Staunen nimmt gar kein Ende.
Die Welt ist bunt 
Als ich einmal in der Reha war, (und ich war nur einmal da) da gab es dort eine Frau im Rollstuhl, und die bestand für sich darauf, nicht behindert zu sein. (So nach dem Motto – behindert ist man nicht, behindert wird man, und wenn die Gesellschaft sich nicht so anstellen würde, dann wäre mit ihr alles okay.)
Ich hielt und halte das für eine grobe Verleugnung. Diese Frau hatte einen Unfall, war querschnittsgelähmt, und damit ganz eindeutig behindert. Sie hatte sehr wichtige Fähigkeiten verloren, einen imensen Verlust erlitten.
Ich bin der Meinung, alleine schon mit der Diagnose \“MS\“ erleiden wir einen schlimmen Verlust, was das Gefühl und die Sicherheit angeht, mit uns selbst ist alles in Ordnung. Es mag ja nun nicht zwingend NUR schaden, sich mit dem Thema Behinderung und Einschränkung auseinanderzusetzen, damit konfrontiert zu werden: ein Verlust ist es auf alle Fälle.
Sicher ist es möglich, diesen Verlust zu verdrängen, kleinzureden, positive Aspekte dabei zu betonen (\“seit der MS lebe ich soo viel bewusster…\“), manch eineR rennt von einer Selbsthilfegruppe in die nächste und definiert sich nur noch über die Diagnose, hängt ständig hier in solchen Foren ab, und andere werden leider derart hart getroffen, dass ihnen kaum noch viel bleibt.
Es kommt also sicher sehr auf den Verlauf, die psychische Stabilität und andere Bewältigunsmechanismen an, wie sehr einen so eine Diagnose und Erkrankung trifft.
Prinzipiell, so finde ich, darf man bei der Frage, wie sehr behindert so eine MS erstmal jene nicht vergessen, die durch sie -parallel zu unserem eigenen Schicksal- quasi massivst eingeschränkt bis hin in den Tod getrieben werden. Demütig gilt es jenen zu gedenken, zu trauern. Es droht mir zudem auch.
Mit diesem Gedanken zu leben, das könnte dauerhaft schwierig sein. Oder aber, es gelingt mir gerade, damit zu leben. Ihn anzuerkennen, und mich gleichzeitig von ihm nicht zur Resignation zwingen zu lassen. Zu fürchten, zu trauern, und mit den Tränen vielleicht hier und da auch wieder ein Lächeln zu lernen. Ja, ich lebe noch. Es ist viel verloren, (es könnte viel verloren gehen), es gibt aber auch noch so viel Schönes, es gibt andere Menschen, die mich vielleicht hier oder da verstehen trösten, mögen, ich bin nicht allein und doch oft allein.
(In Gedanken u.a. an SW, die Frau im Rollstuhl, I., Günni, KmH, …, mich selbst. )
So eine MS-Diagnose, das mag eine Befreiung sein, ein angeblicher Weckruf gar, ungläubiges Erstaunen hervorrufen, aber vor allem ist das eine Katastrophe und wird schnell zum Trauma.
Zudem ist MS bislang als lebenslanges Projekt angelegt. Was das also bedeutet, das wirst Du erst mit der Zeit erleben und erfahren. Das ist keine Kurzgeschichte und auch kein Roman. Es ist das Buch Deines Lebens, und das Kapitel MS, das gerade begonnen hat, wird wohl nicht mehr madn. Als ähnlich wie ein eigenes Kind, der Tod eines Elternteils oder so und vor allem traurig.
Unsere MS ist auich das, was wir daraus machen!
Unsere persönliche Welt besteht vielfach aus Erzählungen, Sprache und Geschichten, die wir uns und anderen erzählen, uns erzählen lassen, lesen, an die wir glauben. Recht früh am Anfang der Konstruktion *Psyche* steht nun einmal beim Menschen das Wort. Wir reden, schreiben, träumen nicht nur in Bildern und Eindrücken, sondern auch in Sprache. Und wenn wir also schreiben sprechen, reden, lesen erschaffen wir uns gewissermaßen als Menschen.
Somit konstruiert die Sprache und wir basteln mit der Sprache und unseren Erzählungen eben auch einen wichtigen Teil unserer eigenen Welt. Meines Erachtens haben wir auf diese Weise den größten Einfluss auf unsere MS (auch mangels anderer überzeugender Konzepte bisher, leider), nämlich in der Art, wie wir sie für uns *erfinden*, beschreiben, konzeptualisieren! Einer freut sich an den verbliebenen 50 Metern Gehstrecke und lehnt den Begriff behindert für sich empört ab, und ein anderer Mensch, glaubt schon bei kleinstem zweimaligen Zucken sich möglichst rasch die Diagnose abholen zu müssen.
Ob wir MS als gefräßiges Monster unserer Nerven beschreiben, MS als Symptom einer Quecksilber- oder Eisenvergiftung konstruieren wollen, irgendeine frühkindliche Herpesinfektion verantwortlich machen, ob wir an eine Strafe Gottes glauben, an einen tiefen Sinn (die MS will mir was sagen) etc. pp. .Das hat oft nachhaltige, gravierende Konsequenzen.
Egal was wir tun: es hat Auswirkungen: manche vertrauen der Neurologie und Basistherapie, obwohl es bislang weit und breit keine eindeutigen Anhaltspunkte dafür gibt, dass das mehr bringt, als dass es oft vielmehr schadet. Andere verzichten auf spezifische Lebensmittel, die sie eigentlich sehr mögen, leiten Schwermetalle aus, lassen sich Stents in die Adern bauen, Amagamfüllungen entfernen, sitzen nur noch in feuchtern Kellern um das Immunsystem nicht zu stärken, oder veranstalten anderen oft recht offensichtlich schädlichen Hokuspokus. Gerne wird auch möglichst auf *Stress* verzichtet, was das Leben sicher schnell furchtbar langweilig und noch viel stressiger macht, bzw. was bedeutet denn dann überhaupt noch Leben??
Die Ideen, wie mit der eigenen MS möglichst hilfreich umgehen, sind vielfältig, und ich denke, es kommt vor allem darauf an, sich nicht noch zusätzlich zu schädigen.
Möglichst weiter das zu machen, was einem Freude bereitet, sich einzubringen, sich nicht einschüchtern zu lassen, keinesfalls auf die Idee zu kommen, selbst etwas falsch gemacht zu haben! Nein – niemand ist schuld an der eigenen MS! Niemand kann bislang etwas dagegen tun. Die MS verläuft, wie sie eben verläuft und unsere Einflussmöglichkeiten sind analog wie wie beim Erdbeben. Jeder Schritt hat einen gewissen Einfluss und Kontrolle haben wir leider bislang weiterhin quasi null. Oder wollen wir fortan nur noch in Hauspantoffeln über die Welt schweben?
Jeder, der etwas anderes sagt, macht sich in meinen Augen schnell als Scharlatan, gieriger Verkäufer, frustrationsintoleranter Gläubige verdächtig. Pfarrer predigen das ewige Leben und vielfach den Verzicht auf Lebensfreude, Neurologen und Pharmazie verkaufen teuer Basistherapien, Betroffene ertragen häufig nicht, nichts tun zu können, und verkaufen sich an die Hoffnung, es sei doch anders, – fortan fast alles unter Kontrolle.
Jede_R eben, wie er/sie/es kann und möchte. Wer die Kraft dazu hat, der/die/das tut vielleicht oft gerade am besten gerade Nichts gegen die MS und damit sich selbst, lebt so gut es nunmal geht lebensfreudig weiter.
Leider gibt es bislang keine überzeugenden Konzepte, was wir gegen Schübe und Progression tun können. Es gibt schon lange verschiedene Gerüchte, Konzerne oder Heiler, die mehr oder weniger teuer Rezepte, Geschichten, Mittel verkaufen. Hier drohen teilweise erhebliche Nebenwirkungen, (Kosten an Geld, Zeit, körperlicher Art)
Gäbe es wirklich langfristig überzeugende Mittel und Wege gegen die MS: das wäre längst allen bekannt. Oder es wird dann schon übermorgen bekannt werden.
Anbei nun eine Erzählung, die helfen kann, solche teils heftigen Nebenwirkungen möglichst zu vermeiden und sich zu trauen, auf Basistherapie und ähnliches zu verzichten.
MS-Schübe bzw. Progression:
Die Schäden kommen von Strahlen von weit her, von entfernt liegenden Galaxien.
Das Licht bzw. die schädlichen Strahlen aus den fernen Galaxien sind bereits unterwegs zu uns oder auch nicht. Licht kann sehr, sehr lange auf der Reise sein, bevor es ankommt. Ob was kommt? Wir werden es erst genau in dem Moment erfahren, wenn es ankommt. (Im MRT kann man dann noch teilweise sehen, was schon angekommen ist, bzw. wie anfällig jemand ist. Nur was hilft es?[sofern die Progression nicht derart rasch, dass man gar nicht umhinkommt, alles zu tun, egal wie schädlich])
Ein wirksamer Schutz gegen solche Strahlen gibt es nun leider nicht. Du und ich, andere mit der Diagnose MS sind mehr oder weniger verwundbar. Es kann aber auch sein, dass keine weitere Angriffe unterwegs sind. Schneller als das Licht ist nichts. Wir wissen also nicht was kommt, und können uns auch nicht schützen.
Alle Versuche diesbezüglich, die keinen Spaß machen, sind also doof.
Einzig Lebensfreude, Tanzen, es sich richtig gut gehen lassen, sich möglichst nicht aus dem Konzept bringen zu lassen, könnte helfen. Schaden wird es auf alle Fälle nicht! 🙂
Das heißt nicht, dass es nicht sinnvoll sein kann, mittels Psychotherapie, Physiotherapie, Sport, Spiel, Spaß, Spannung… möglichst effektiv und lebensfroh den Umgang mit dem Folgen der MS einzuüben! Hiermit bzw. durch die Art und Weise, wir wir uns selbst die Geschichte der MS erzählen haben wir durchaus sicher großen Einfluss auf unsere MS, Lebensfreude, wie es uns geht.
Neurotisches Elend zu normalem Unglück!
Mit der Diagnose MS klarkommen, sie verarbeiten, mit ihr fertig werden, sie bewältigen…
ist das nicht vor allem erstmal leeres Geschwätz?
Was konkret könnte es bedeuten und bedeutet es für JedeN nicht etwas ganz anderes?
So eine Diagnose MS ist eine Herausforderung, im Zweifelsfall vom Moment der Diagnosestellung an eine lebenslange Aufgabe.
Und täglich neu grüßen oder erinnern diverse Symptome daran, das muss nicht unbedingt gleich der Rollstuhl sein, und täglich neu gilt es auch mit der Trauer, der Wut, der Hilflosigkeit, dem Gefühl der Ungerechtigkeit oder dem Beschädigtsein umzugehen.
Wer kann hier eine endgültige Lösung finden oder anstreben? Was könnte es bedeuten, hier *Frieden* zu finden?
Ist das Leben jenseits vom Zustand *Wachkoma* nicht ständig neu eine Auseinandersetzung auch mit genau solchen Themen?
Was will ich tun, was kann ich tun, wo sind meine Grenzen? Wie viel ertrage ich an Freude an Leid, an Nähe und an Einsamkeit?
Sicher: so eine MS ist meist eine Katastrophe und doch kann sie auch zu interessanten Überlegungen führen und zur Neuorientierung zwingen. Und nicht jedeR Betroffene wird dadurch nun psychisch *gesünder*, stabiler, frustrationstoleranter, umgänglicher, liebesfähiger.
Eher stellt die Diagnose MS wohl ein heftiges Risiko dar, auch psychisch noch zusätzlich Schaden zu erleiden. Aber wer will dies diagnostizieren oder feststellen? Oder hier konkret im Einzelfall gar genauer diskutieren? ;-))
Insofern könnte *klarkommen* wohl letztendlich meiner Meinung nach bedeuten, nun psychisch nicht zusätzlich Schaden zu erleiden, nicht nachhaltig die Fähigkeit zu Konfliktfähigkeit einzubüßen, nicht in der konstruktiven Auseinandersetzung mit der Umwelt nachzulassen, die Fähigkeit sich auf andere tief einzulassen, nicht zu verlieren.
Dabei könnte hier oder da eine Psychotherapie unterstützen und Wege aufzeigen helfen, sich selbst besser zu *verstehen*. Wobei das sicher auch mehr von der jeweiligen Persönlichkeit, vom Reflektionsgrad, der eigenen Sprachmächtigkeit, weiteren Ressorcen, (Finanzen; Attraktivität. Intelligenz…)… abhängt, und wer bislang hier mehr oder weniger *stabil* war, der hat sicher bessere Chancen (und eine Resillenz) als jemand, der eh schon im Verdacht einer Störung wie Borderline, Psychose, Neurose oder anderen *Schubladen* stand.
Oder was bedeutet es für Dich, mit der MS klarzukommen? Ist die möglichst, bzw. wie kann jemand der lebt, damit nicht klar kommen? Er/sie wird zusätzlich psychisch krank? Und wann ist es krank, und wann ist es noch ganz *normale* Auseinandersetzung mit dem Leben, eben Leid – ohne, das es dauerhaft kein Leben gibt?